Avec 200 000 personnes concernées en France et 14 000 nouveaux diagnostics chaque année, le lymphome occupe la sixième place des cancers les plus fréquents et se hisse en tête chez les 15-25 ans.
Vous restez sans voix ? Ce n’est pas surprenant. La leucémie défraye bien plus souvent la chronique, alors que le lymphome fait figure d’inconnu, même s’il frappe fort. Un paradoxe expliqué par le Dr Reda Bouabdallah, hématologue à l’Institut Paoli-Calmettes de Marseille : « La maladie est complexe, difficile à dépister, et elle reste mal comprise. »
Le lymphome est une atteinte du système lymphatique, ce réseau essentiel à la défense immunitaire. Le problème : une multiplication désordonnée des lymphocytes, ces globules blancs qui, au lieu de protéger, prolifèrent et forment des tumeurs, principalement dans les ganglions (cou, aisselles, aine, thorax, abdomen…), mais aussi ailleurs.
Le diagnostic arrive souvent trop tard
Parce que les lymphocytes circulent dans tout l’organisme, la rate, la moelle osseuse, la peau ou le tube digestif peuvent aussi être touchés. Le Dr Bouabdallah précise : « On recense plus de 30 types différents, répartis en deux grandes familles : les lymphomes hodgkiniens et non hodgkiniens. Malheureusement, le diagnostic tombe souvent tard, car les symptômes sont peu spécifiques, démangeaisons, fièvre, toux, fatigue, sueurs nocturnes, perte de poids…, et se confondent avec des maladies courantes comme la grippe, la mononucléose ou même la maladie des griffes du chat. »
Une maladie insidieuse qui avance masquée
Il arrive même qu’aucun symptôme n’apparaisse. Sournoisement, le lymphome peut évoluer durant des années sans alerter. Le film « Journal intime » de Nanni Moretti l’illustre bien : le réalisateur découvre, après des mois de démangeaisons, que son mal-être cachait l’un des premiers signes du cancer. Une scène qui reflète la réalité de nombreux patients, pris au dépourvu au moment du diagnostic.
Pour Emmanuelle, le parcours a duré six mois : « J’avais la trentaine lorsqu’on m’a annoncé que ce rhume persistant et cette “petite boule” étaient en fait la maladie de Hodgkin. Je me sentais en pleine forme, et je ne comprenais pas pourquoi mon médecin me baladait de dermatologue en ORL. Rien n’avançait. »
« On a suspecté la toxoplasmose, la mononucléose, la rubéole… J’ai passé des batteries de tests, avalé des antibiotiques, tout ça pour traiter des adénopathies qui ne cédaient pas. Mes globules blancs restaient stables, le ganglion ne disparaissait pas. À un moment, j’ai même envisagé le VIH. Résultat, j’étais déjà au stade 3 lorsque j’ai été hospitalisée pour ma première chimiothérapie ! »
Lymphome : une énigme médicale
Cette maladie, aux contours changeants, complique la tâche des médecins comme des patients. Les symptômes éparpillés, le manque de spécificité, tout concourt à rendre le diagnostic difficile.
Une enquête menée en 2012 par la Lymphoma Coalition, auprès de 1 600 personnes dans 17 pays, révèle que 81 % des répondants ont reçu un diagnostic erroné lors des premiers signes. Karen Van Rassel, directrice de la coalition, constate : « Le lymphome n’est pas dans les priorités de la communauté médicale, ce qui retarde la détection précoce. »
Face à ce constat, l’association France Lymphome Espoir multiplie les campagnes de sensibilisation. Outre la Journée mondiale du lymphome (15 septembre), elle diffuse des vidéos pédagogiques et décalées pour démystifier le sujet. Guy Bouguet, président de l’association, détaille : « Nous proposons aussi des sessions de formation aux généralistes et organisons une tournée en camion dans tous les hôpitaux de France pour aller à la rencontre des patients et du public. »
L’examen décisif pour poser le diagnostic
Pas question de céder à la panique à chaque petit coup de fatigue ou rhume. Ce qui doit attirer l’attention, chez les patients comme chez les médecins, c’est la persistance de troubles banals (fièvre, toux, démangeaisons, sueurs nocturnes, fatigue…) et, surtout, l’apparition d’un ganglion enflé, douloureux ou non, d’au moins deux centimètres au niveau du cou, des aisselles ou de l’aine.
Le Dr Bouabdallah rappelle également que des ganglions peuvent grossir dans des zones profondes du corps (rate, abdomen, thorax…), avec des symptômes liés à la compression des organes, ce qui retarde encore le diagnostic.
Pour y voir clair, un examen s’impose : une échographie, un scanner, ou mieux, une biopsie chirurgicale du ganglion, permettant de l’analyser intégralement.
Des progrès et un taux de guérison en hausse
La confirmation du diagnostic passe par un examen anatomopathologique précis, comme l’explique le Dr Pauline Brice, hématologue à l’hôpital Saint-Louis à Paris et présidente du comité scientifique de France Lymphome Espoir : « La biopsie permet d’identifier avec certitude la présence ou non d’un lymphome et d’en déterminer le type. Les choix de traitement et le pronostic dépendent de ces analyses, couplées à l’évaluation de l’extension de la maladie. »
Grâce aux avancées thérapeutiques, les chances de rémission du lymphome hodgkinien atteignent désormais 85 %. Pour les lymphomes non hodgkiniens, même si le pronostic est un peu moins favorable, l’immunothérapie (anticorps monoclonaux, cellules CAR-T) a permis d’augmenter la proportion de patients guéris : entre 20 et 25 % de rémissions supplémentaires sur dix ans.
Article actualisé le 2 juillet 2019
Céline Dufranc, avec le soutien d’ArcFoundation
